Als kind was ik energiek, vrolijk en ging ik graag op pad. Ik was graag buiten, speelde het liefst met de jongens mee en wisselde mijn turnoutfit al snel om voor een voetbaltenue. Dat pakte goed uit! Mijn eerste twee jaar op het voetbalveld tussen de jongens vond ik geweldig. Lekker ballen en grapjes maken. Maar helaas was het niet alleen maar lang leven de lol. In november 2006 werd ik plotseling heel erg misselijk. Een stekende pijn in mijn buik zorgde ervoor dat ik niet meer kon lopen en elk halfuur moest overgeven. Na een dag vol spugen en hevige pijn werd ik diezelfde avond nog geopereerd aan een acute blindedarmontsteking. Het herstel verliep snel. Binnen een paar weken stond ik weer op het voetbalveld! Helaas kreeg ik ondertussen steeds vaker last van mijn liesbreuk. Die had ik al als meisje van vier, maar daar konden ze pas iets aan doen als het belemmerend werd. En dat werd het! Schreeuwende pijnaanvallen zorgde ervoor dat ik binnen een halfjaar na mijn blindedarmontsteking weer onder het mes lag. Tanden bijten was het. Maar ondanks de pijn knapte ik, net als bij mijn blindedarmontsteking, snel op. Dat is het voordeel van jong zijn. Dan heb je nog een flexibel lichaam, meestal kan je dan wel tegen een stootje. Maar het voordeel hield daar op. Een halfjaar na mijn tweede operatie, werd ik flink onderuitgehaald bij een gewone voetbaltraining. Ik verbeet mijn tanden en sloot mijn ogen, de pijn in mijn linkerlies schoot door mijn lichaam. Een pijn, die tot de dag van vandaag, nooit meer is overgegaan.
Voetballen zat er even niet meer in. Als meisje van negen, moest ik verdrietig afscheid nemen van hetgeen wat ik het liefste deed. Jammer, maar ik zou vast snel weer kunnen voetballen! Vol goede moed begon ik bij de fysio met het trainen van mijn bovenbenen. Maar van de fysio weer doorrollen naar het veld, ging helaas niet op. Ik werd doorverwezen van fysio, naar gespecialiseerde fysio, naar kinderfysio en naar de sportarts. Ondertussen waren we twee jaar verder en werd de pijn alleen maar erger. De pijn kwam spontaan en met heftige aanvallen. Dan was ik op een feestje of op het schoolplein en moest m’n moeder me ophalen omdat ik ineens niet meer kon lopen. Tijdens de lesuren op de basisschool kreeg ik mijn eigen ‘hokje’. Daarin kon ik gaan liggen en mezelf terugtrekken als de pijn de overhand nam. Zonder 20 starende leeftijdsgenootjes kromp ik ineen van de pijn, ondraaglijk was het. Soms duurde het vijf minuten en soms een halfuur. Daarna ruimde ik mijn matje weer op en ging ik weer terug naar de klas. Het liefst zo onopvallend mogelijk. Ik wilde het er niet over hebben, maar gewoon meedoen, net als iedereen.
Ondertussen ging het onderzoek door. Met foto’s en een echo werd alles onderzocht. Daarnaast bezocht ik een osteopaat, manueel therapeut, het ziekenhuis, een kliniek, zelfs een natuurarts en dan vervolgens toch weer de fysio. Helaas wist niemand er raad mee en kwam ik in 2015 bij een medisch adviescentrum terecht. Hier was de arts een oud masseur geweest van het Nederlands elftal. Hij had ontzettend veel ervaring met voetballers, dus zou hij mij ook wel kunnen helpen. Inmiddels was de pijn van mijn linkerlies ook naar mijn rechterlies overgegaan en niet meer te houden. Dus kwam ik op krukken, maar met vol goede moed aan. Aangezien ik te snel zou genezen, zouden mijn spieren, zenuwen en pezen in mijn liezen verkleefd zijn. Hierop besloten ze mijn liezen met twee man opnieuw te scheuren, zodat mijn liezen opnieuw konden genezen. Anderhalf uur later ging ik de deur weer uit: rennend, zonder krukken! De pijn was weg en je kon me niet blijer maken dan dat. Na jaren vol rust, kreeg ik dit keer het advies om te blijven bewegen, hierdoor zouden nieuwe verklevingen voorkomen worden. Voor en na school moest ik hardlopen. En ook tijdens de pauzes, wanneer vriendinnetjes zaten te kletsen, was ik in de gymzaal aan het sporten.
Zes behandelingen bij het medisch adviescentrum later, was ik weer terug bij af. Na elke behandeling leek het verschil bijna magisch. Hoe kon ik op krukken binnenkomen en rennend de deur uitgaan, maar vervolgens na een paar weken weer op krukken terugkomen? Ze snapten er zelf ook niets van. Bij tachtig procent van de mensen werkte deze behandeling, maar helaas behoorde ik bij de andere twintig procent.
Dus daar gingen we weer. Van fysio, naar het ziekenhuis en toch maar even naar de reumatoloog om dingen uit te sluiten. Die kwam binnen een uur niet met een behandeling, maar met een diagnose: fibromyalgie. Aanhechtingsreuma, die zorgt voor onverklaarbare pijn. En ik moest maar van het leven genieten, want de kans dat de pijn erger werd gedurende de jaren, was groter dan dat die weg zou gaan. Gewoon doen wat je kan en ‘ermee leren leven.’ Ik was 15, geen 80 en bovendien boos en verdrietig. Hoezo er mee leren leven?! Ik kreeg een informatiefolder mee. Hierin stonden onderwerpen in waar mensen met fybromyalgie zoal tegen aan zouden kunnen lopen. Nou dat was dus een hele boel, waaronder problemen met werken en zwangerschap. Gelukkig waren er lotgenoten, van een jaar of 40, die ik telefonisch kon bereiken. Daar had ik als dwarse puber echt helemaal geen zin in! Dus begon mijn zoektocht weer opnieuw.
Ondertussen kreeg ik op veel meer plekken pijn. Naast liesklachten, had ik er langdurige knieblessures en hevige buikpijnaanvallen bij gekregen. Maar gelukkig kwamen de dokters met een nieuwe theorie. Aangezien de val tijdens voetbal kort na mijn twee operaties had plaatsgevonden, zouden mijn zenuwen verschoven kunnen zijn. Zenuwen zouden bekneld of vast kunnen zitten aan het bindweefsel onder de hechting van de operaties. Het klonk vrij logisch, dus reisde ik af naar het Zuiden voor een nieuwe behandeling. Hier zouden ze met een nieuwe techniek verdovende injecties in mijn zenuwen spuiten. Deze nieuwe techniek werd enkel nog maar in Australië en Nederland toegepast en vroeg om zeer veel deskundigheid. Ze waren zo deskundig dat ze bij de derde sessie aan mij vroegen hoe ze het de voorgaande sessies gedaan hadden. En aangezien ze bij de vierde sessie de verkeerde zenuw hadden geraakt, besloot een arts nog wat meer te injecteren. Dit sprak de arts van de vijfde sessie tegen, die zei dat er een strenge maximale hoeveelheid aan de injecties verbonden zat. Een gebrek aan deskundigheid, samenwerking of communicatie. Ik weet niet aan welke van de drie het lag, maar de behandeling had in ieder geval geen zin. De ene arts adviseerde me om mijn zenuwen in mijn liezen operatief door te laten snijden, zo zou ik de pijn tenminste niet meer voelen. Daar had ik best over na willen denken, als zijn collega me vervolgens de hele operatie niet had afgeraden: Te gevaarlijk, pas 3 jaar in ontwikkeling en nog nooit gedaan bij iemand onder de twintig met klachten in beide liezen.
Al met al, was er dus nog veel onduidelijkheid en onzekerheid over een juiste aanpak van chronische pijn. Er werd van alles geprobeerd, maar niets had resultaat. Inmiddels had ik ook al een tal van diëten geprobeerd om van mijn buikpijn af te komen, maar helaas bleek dat ook niet te werken. Ten einde raad maakte ik in 2018 een afspraak bij een particulier adviescentrum voor mensen met chronischepijn. Een deskundig arts op dit gebied, zou mij gedurende een dag zowel inwendig als uitwendig onderzoeken. Tijdens deze dag kwamen alle gebieden aan bod en tegen de avond kwam de arts met een uitslag. De jaren vol pijn hadden mijn lichaam niet goed gedaan. Mijn voeten stonden naar binnen, ik had ernstig krachtverlies in mijn rechterheup, er waren verklevingen in mijn rug, van binnen was alles verkrampt en mijn bekkenbodem was gespannen. Ik had dagelijks opvliegers van de pijn, kon mijn eigen lichaam niet meer aanvoelen en mijn huid was overprikkeld. Mijn hele zenuwstelsel en bewegingspatroon was totaal ontregeld. Ik had de kracht van een kind van twaalf en een batterij van iemand van tachtig. Revalidatie kostte veel tijd en energie, maar was gelukkig wel mogelijk. Ik zou opnieuw moeten leren bewegen en mijn lichaam moeten aanvoelen. Deze revalidatie zou onmiddellijk van start gaan in het Noorden van het land.
Januari 2019, begon ik met veel goede moed aan alle behandelingen. Ik besteedde 2 uur per dag aan mijn oefeningen en reed wekelijks op en neer naar het Noorden voor mijn revalidatie. Het leek allemaal beter te gaan, tot ik opnieuw een terugval kreeg. Lopen ging steeds vaker niet meer, soms was de trap opkomen of omhoogkomen al te zwaar. Verdrietig stapte ik na een halfjaar revalidatie voor een nieuwe afspraak in de auto. Dit keer op de bijrijdersstoel, want autorijden zat er niet meer in. Teleurstellend en zeker niet volgens verwachting! Dat vond niet alleen ik, maar ook mijn behandelaren. Ze moesten mij na al die goede hoop, toch vertellen dat ze me niet verder konden helpen. Mijn goede hoop op verbetering was ineens helemaal verdwenen en het idee dat ik met deze pijn moest leren leven maakte me radeloos. Ondertussen had ik me ingeschreven voor Sydney. Daar wilde ik al heel lang naar toe. Het leek me prachtig. Angstvrij en zorgeloos een keer kunnen doen wat ik wilde. De frustratie, de pijn en de belemmering in mijn dagelijks leven maakte die behoefte aan vrijheid alleen maar groter. Ik moest weg uit die negatieve cirkel, weg van de pijn, weg van alles. Maar dat de pijn er daar niet zou zijn, was natuurlijk een illusie. Sterker nog, ik was zeker niet in de beste staat om in mijn eentje naar de andere kant van de wereld te vertrekken. Thuis moest mijn moeder me soms al helpen met omhoog komen, hoe deed ik dat dan daar? Daarbij wilde ik het eigenlijk ook helemaal niet, ik was als de dood voor alles wat me te wachten stond. Ik wilde angst en pijnvrij zijn, en hoopte maar dat het me goed zou doen. Toch was er ook een andere kant. Want wie zou zeggen dat als ik thuis zou blijven het beter zou gaan? Pijn had ik, waar dan ook, wanneer dan ook. Ook in Sydney en ook in Nederland. Ook vandaag, ook morgen maar hoogstwaarschijnlijk ook volgend jaar. Tuurlijk, kon ik afwachten tot betere condities. Maar wanneer is het dan beter en hoe lang wacht je dan? Ik wilde niet wachten, ik was er klaar mee en wilde het nu: leren op mezelf te vertrouwen, mijn eigen lichaam leren aanvoelen en mezelf leren redden. Op 22 juli 2019 stapte ik in het vliegtuig. Wanhopig over de toekomst, angstig over hoe het zou zijn, maar vastberaden om er iets van te maken: Sydney, ik kom eraan!
PainkillersbyMies 