Van mijn medisch dossier zou ik ondertussen een boekwerk kunnen maken. Dat weet ik, aangezien ik mijn dossier heb opgevraagd bij de huisarts. Dat dossier komt in grote lijnen overeen met mijn vorige blog. Het is een bekend verhaal, een reis van arts naar arts. Op basis van dat verhaal, moesten vele behandelaren een verklaring of oorzaak vinden voor mijn dagelijkse klachten en pijn. Toch leek dat niet zo makkelijk. Sterker nog, het lukte niemand. Maar wie weet zijn jullie lezers slimmer dan zij! Wie van jullie slimmeriken kan op basis van mijn vorige blog een verklaring geven voor mijn dagelijkse pijn? Niet geschoten is altijd mis zou ik zeggen! Doe je best en stuur je oplossing in een DM naar Painkillers by Mies. De winnaar krijgt mijn hele vermogen, dus het is het proberen waard! (Ik ben overigens nog steeds student, dus reken jezelf niet rijk).
Ik krijg bijna medelijden met al mijn artsen, en wellicht ook jullie, als ik denk aan hoeveel hoofdpijn ik hun heb gezorgd bij het peinzen over deze onmogelijke puzzel. Onmogelijk, want wie kan een puzzel oplossen met maar de helft van de puzzelstukjes?
Naast een reis van arts naar arts, heb ik een minstens net zo’n lange reis gemaakt van psycholoog naar psycholoog. Een reis die ik nergens in mijn dossier terug kan vinden. En dat is toch gek. Want waarom is er geen verwijzing naar een psycholoog genoemd in mijn dossier, maar staat de verwijzing naar een fysio of arts er tot in detail in verteld? Het kan drie dingen betekenen. Of de huisarts is deze afspraken vergeten bij te voegen, of ze staan niet in mijn dossier of mijn huisarts vond het niet relevant om deze stukken erbij op te sturen. In alle gevallen is er iets mis. Het toont het grote probleem aan van de gezondheidszorg in Nederland, die in vele gevallen nog te veel is gericht op de biomedische kant. Vele huisartsen en behandelaars zijn zich onbewust van de grote invloed die de psychische kant heeft op het verhaal. En dat zorgt, dat net als ik, vele mensen met een niet helpende of geen diagnose dagelijks radeloos in pijn thuis zitten. Dit zijn er ruim 2 miljoen in Nederland! Het wordt tijd om het boekje compleet te maken, het verhaal van beide kanten te belichten. Deze blog is het ontbrekende hoofdstuk in mijn verhaal.
Als kind was mijn leven niet altijd even makkelijk, maar ondanks dat, was ik energiek, vrolijk en ging ik graag op pad. Ik was avontuurlijk en deed niets liever dan voetballen tussen de jongens. Tot ik op een nacht opeens behoorlijk misselijk werd en niet meer kon lopen. Binnen een paar uur tijd werd ik al geopereerd aan een blindedarmontsteking. Ik herstelde snel, maar hevige pijnaanvallen kwamen opnieuw. Een halfjaar later lag ik met een liesbreuk weer onder het mes. De operaties waren spannend, maar het ergste niet. Dat kwam daarna pas, wanneer ik niet mocht sporten en rustig aan moest doen. Even op mijn tanden bijten en me groothouden, dan mocht ik zo snel mogelijk weer voetballen!
Dus daar ging ik, vol blijdschap weer terug op het veld. Het was belangrijk voor me, want ik moest en zou de beste zijn. Het fanatisme werd afgestraft. Ik werd onderuitgehaald en sloot mijn ogen, de pijn in mijn linkerlies schoot door mijn lichaam. Het verdriet dat ik hierom had, is tot de dag vandaag, nog steeds niet verholpen.
Mijn leven veranderde van zorgeloos naar zorgelijk. Pijn werd een onderdeel van mijn leven. Voetballen kon ik niet, feestjes kon ik soms niet volhouden en op school had ik te veel pijn om mijn aandacht bij de les te houden. Dat liet ik nooit merken, want ik wilde groot en stoer zijn. Wanneer dat niet lukte, werd ik meteen gekwetst. Door het laten zien van mijn pijn, werd ik niet meer gekozen bij de gymles. ‘Mies houdt het toch niet vol.’ Vriendinnetjes vonden het ‘lastig’ om met me te spelen en bij het voetbal zat ik op de bank. Verdrietig, buitengesloten en teleurgesteld sprak ik mezelf dan toe. ‘Maakt niet uit Mies, jij bent straks weer aan de beurt. De fysio kan je helpen, het komt echt goed.’ Maar goed, kwam het nooit.
Jaren verstreken en in die jaren was er op persoonlijk vlak van alles aan de hand. Mijn ‘thuis’ veranderde, op school werd ik gepest en op voetbal ‘vanwege mijn pijn’ op de bank gezet. Toch hield ik het vol, simpelweg door mij groot te houden. De levenslessen waren me als meisje van 12 helemaal duidelijk: Als je ‘anders’ bent word je gepest, als je ‘pijn’ hebt vinden vriendjes je irritant en als je een training door ‘pijn’ niet af kon maken, zat je op de bank. De sociale angst om nogmaals buiten de groep te vallen was zo groot, dat me niets anders te doen stond: geen zwakte tonen en zeker geen pijn.
De teleurstelling in artsen hield ik binnen, tranen slikte ik weg en dapper lachte ik de wereld toe. In eenzaamheid omgaan met pijn was ondraaglijk, maar in mijn ogen uiterst noodzakelijk. De angst wat er met mij zou gebeuren als ik mijn pijn liet zien, was nog groter dan het verdriet. Gewoon normaal zijn, meedoen, dat was het belangrijkst. Enerzijds uit angst, maar anderzijds ook uit ontkenning. Ik kon en wilde niet accepteren hoeveel pijn ik had. Ik wilde ontzettend graag voldoen aan het totale plaatje van mijn leeftijdsgenootjes, maar deed dat nooit. Toch kwam ik er zeer dichtbij. Sterker nog, ik werd er een master in. Als ik verdrietig of onzeker was, ging ik glimlachen, als ik een training niet vol kon houden, strikte ik mijn veters en als ik pijn had, maakte ik er maar een grap over. Pijn was lastig en irritant, maar grapjes waren leuk. Niet ideaal, zeer eenzaam zelfs, maar werkend. Vrienden mochten me, trainers stelde me op en werknemers zagen me als een goede werkgever. Ik voldeed aan iedereens behoeftes, behalve aan die van mezelf.
Mijn verhaal delen had naar mijn idee ook weinig zin. Ik begreep zelf geen eens waar mijn pijn vandaan kwam. Mijn pijn was nog onvoorspelbaarder dan het weer. Hoe moest ik het dan aan een ander uitleggen? Daarbij had ik ook altijd het idee dat mensen me niet begrepen. ‘Mies vorige week kon je toch ook meedoen, hoezo nu dan niet?’ Soms kromp ik het ene moment ineen van de pijn, en ging het vijf minuten later weer als vanzelf. Mensen herkenden mijn pijn niet, konden het niet aan me aflezen, en moesten me op mijn woord geloven. Dat gebeurde lang niet altijd. Een aansteller was ik dan.
De enige met wie ik mijn verhaal deelde waren artsen. Die begrepen het tenminste. Alhoewel, dat dacht ik. Achteraf bleek het allesbehalve waar. Sterker nog, ze hielden mijn pijn in stand. Hier komt mijn grootste frustratie misschien nog wel vandaan. Artsen, in mijn kinderogen belangrijke mensen, die weten waar ze het over hebben. Wanneer een arts een diagnose stelt of iets adviseert, neem je dat als waarheid aan. Zij hebben er verstand van. Dat zou je denken, maar dat is in veel gevallen helemaal niet het geval. Elke arts zei wel iets wat me raakte. ‘Bij meer gevallen van jou, dan kan ik mijn praktijk wel sluiten’, of ‘Je bent en blijft een bijzonder geval’, ‘Ik vraag me echt af wie jou nog kan helpen.’ ‘Was ik dan echt zo mislukt?’ Zo kwam het wel over. Maar erger waren artsen die op grond van weinig bewijs, met diagnoses kwamen. Op mijn vijftiende was ik volgens een arts uitbehandeld, ik kreeg de diagnose ‘Fybromyalgie’ en mijn klachten zouden gedurende mijn leven mogelijk verergeren. Nooit meer ‘zomaar’ kunnen sporten, misschien niet ‘gewoon kunnen werken’, en misschien zelfs geen ‘huisje, boompje, beestje.’ Die boodschap hakte er flink ik, het maakte me radeloos en woedend. Wat had ik hier te zoeken als het normale leven niet voor mij was weggelegd? Hoe kon ik dat normale leven op zij zetten, als ik elke dag op school voor niets anders aan het werk was? Je zou misschien wel kunnen voorstellen dat zo’n boodschap niet niks is. Een boodschap waar lang en goed is over nagedacht, zou je verwachten. Maar dat was dus niet zo. De diagnose was na het voelen van een paar drukpunten in mijn lijf binnen een uur gesteld. Jeetje, naast een wonderarts, was het vast en zeker een helderziende, zou je zeggen, als hij in zo’n korte tijd jouw toekomstbeeld voor zich kan zien!
Dat denk ik nu, achteraf. Wetende dat de arts ongelijk heeft. Toen nam ik dat als waarheid aan en maakte het mijn leven een stuk donkerder. Als dat de enige arts was, die op basis van weinig bewijs, met diagnoses of verklaringen kwam, dan zou het misschien nog wel meevallen. Maar dat is niet het geval. De meeste artsen kwamen met verklaringen en diagnoses, vanuit de goede bedoeling dat ‘ze iets moeten zeggen’ of ‘een antwoord moeten geven’ of misschien het moeilijk vinden om te zeggen dat ‘ze het niet weten.’ Sterker nog, misschien verwachte ik wel een antwoord. Als jong meisje keek ik dan met hoopvolle ogen een arts aan, die vervolgens onbedoeld me ongelooflijk kwetste. In al die tijd heb ik niet alleen de termen reuma gehoord, bijzonder geval of uitbehandeld. Ook leefde ik drie keer in de waan onvruchtbaar te zijn, omdat behandelaars deze verwachting aan me vertelden. Niet op basis van bewijzen, maar op basis van onwetendheid. De ene arts kwam met een kwetsende diagnose, de andere arts met zeer beperkende regels, als niet sporten of niet bewegen en weer een andere behandelaar met een streng dieet. Tuurlijk, vanuit de goede bedoelingen, maar onbewust van de gevolgen voor mijn mentale welzijn. Ik mocht niet meer gewoon eten en drinken, ik mocht niet meer gewoon bewegen en mijn toekomst zag er niet meer zo rooskleurig uit. Dit hoorde ik niet een keer, maar mijn hele leven lang. Geen wonder dat mijn levenslust verdween.
Elke laatste arts wist nog een ‘laatste redmiddel’, had nog een ‘laatste optie’ en nog een ‘laatste beetje hoop’. En dat ‘laatste beetje hoop’ werd keer op keer vervangen door een tegenslag en een teleurstelling. Je hebt regen nodig om te groeien, maar voor mijn gevoel bleef het maar met bakken uit de lucht komen. Op een gegeven moment houdt dat groeien dan vanzelf op, dan houd je het niet meer vol. En ik dus ook niet. Ik wilde weg, geen behandelingen meer, weg uit de dagelijkse sociale angst, weg uit het dagelijkse verdriet om mijn pijn en weg uit de dagelijkse strijd die ik mezelf had: of naar mijn lichaam luisteren, mensen teleurstellen en mogelijk niet gewaardeerd worden, of mezelf groothouden en eenzaam verdriet hebben om mijn pijn. Mijn leven moest anders, de negatieve cirkel moest doorbroken worden. Dus had ik een semester in Sydney geboekt zonder het te vertellen aan mijn vrienden. Ik wilde er niet over praten en er zeker niet aan denken. Ik wilde niet, ik moest wel, maar was als de dood. Een reis naar Sydney om leuke dingen mee te maken, iets te doen waar ik trots op kan zijn, iets bereiken en een keer me niet verdrietig voelen. Ik had mijn vliegtuigticket geboekt en bad elke dag of er alsjeblieft iets kon gebeuren waardoor het niet door zou gaan Ik was als de dood dat mensen me niet waardeerden om wie ik was en mijn pijn, net als vroeger, lastig vonden en mij buiten sloten. Ik voelde me ellendig. De angst voor afkeuring om wie ik was en wat ik heb was ongelooflijk groot. Maar de angst om voor altijd zo door te moeten gaan was groter. Ik moest het doen. Na 13 jaar psychische hulp konden ze me nog steeds het vertrouwen in mijn eigen lichaam niet teruggeven. De enige die dat kon, was ik. Dus ging ik. Op 22 juli 2019 stapte ik in het vliegtuig. Wanhopig over de toekomst, angstig over hoe het zou zijn, maar vastberaden om er iets van te maken: Sydney, ik kom eraan!
PainkillersbyMies 